月別アーカイブ: 2025年5月

たま〜に、ぼ〜っと、何も考えずに、
「金魚」を見たくなる時がある。
あー、それめっちゃわかる！！って思った人！もう私たちは友達です！ソウルメイト！
豊見城のあしびなーに「沖縄金魚ミュージアム」ができて、週末に子供たちと。ぼけぇっと見たかったから、ほんとは一人で行きたかったけど。泣
みなさん金魚って金魚釣りの金魚イメージされてませんか？？あれは和金っていう種類で、実は金魚ってむっちゃゃ！！たくさん種類がありましてですね、、、って説明したら長引くので、まぁみなさん見に行ってご覧なさい。泳いでる金魚を見ながらぼ〜っとするのまじで幸せ。。

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5月22日浦添市てだこホールにて
一般社団法人介護事業者連盟(以降介事連)主催の福祉セミナー「沖縄から発信！介護・障害福祉現場で従事する職員 年収500万の実現へ！
福祉の未来を語る会in沖縄」が開催。植田は介事連の沖縄の障害事業部の設立に携わらせてもらい、今回の福祉セミナーの準備にも関わった。
私自身も雇われて現場で働いていた時には、政治の問題は他人事、興味はなかった。介護の業界は政治の話はあまり口にしないし、少しタブー的な雰囲気もあるのは薄々感じていた。まぁなんというか毛嫌いみたいな。介事連の活動に参加するまでは自分もそちら側だった。しかし、活動の中でそもそも自分たちの置かれている環境のルールを作っている人たちがいて、その人たちの中には介護の現場に詳しい人がいない。現場と乖離したルールが作られている原因がただそれだけの理由だったら？？と考えるようになり、ルールを作る側に介護に詳しい人がいる！状態を作らないといけない！と考えるようになった。ほんとそーだよね。
介事連はそれを実行していく団体。ルールを決めるところからしっかり福祉の有識者を交えましょう！！と当たり前なんだけど、当たり前じゃなかった事を変えていきましょう！とそういう事を実現していく団体。日本の福祉が変わっていく事を期待しておきましょう！

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そんな患者にとっても、網膜色素変性症と診断を受けたばかりの方にとっても、とても貴重な場であるアイフェスタの運営に晴眼者がいない事に、今後の活動を継続していけるのであろうか？？と勝手ながら心配している。私たちにとっては簡単な事でも視覚障害があると困難になってしまうのある。
視覚障害の方々に関わる事業所はたくさんあるはずです。
大翔はこれからも変わらずアイフェスタの運営に関わっていきます。
みんなでこの貴重な場を継続できるように力を合わせませんか？？

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アイフェスタのお手伝いをする事になり、(コロナ禍を除く)今年で5回目。毎回、内地から講師の先生を招いたり、業者を呼んで福祉用具を体験したり、患者同士で話し合う時間は病気を患った方々にとってはとても大切な場。印象に残っているのは、網膜色素変性症と診断が出たばかりの高校生
とその親御さんのお話。
「突然の宣告に、右も左もわからず、人の紹介でこの場に来た。これから私たちはどうしたら良いですか？？」
自分が当事者の場合また、子供がこの病気を患ったら同じ質問しているだろうな。。
JRPS会員の先輩方は、その質問に親身に耳を傾けながら、一つ一つの質問に丁寧に答え、少しでも不安を軽くできるように努めていた。「心配する事はたくさんあるけれど、大丈夫！」と最後に目一杯明るく元気に声かけされている姿に、この人達は人として強いなぁと感心したのを覚えている。続く

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5月10日土曜日に、県社会福祉協会にて
沖縄県網膜色素変性症協会(JRPS沖縄)主催のアイフェスタのお手伝いへ。
アイフェスタは、JRPSの総会と患者交流会を行うイベントです。
アイフェスタへは令和元年より総会の議長として参加させてもらっています。
たくさんの学生ボランティアが会の運営を手伝っていたが、当時のJRPS会長より、「毎年参加してくれる人が変わり、私以外この会の運営を分かっている人がいない」との困りごとを聞き、この活動を継続する為に、晴眼者である方々の協力が不可欠だと思い、以降大翔としてアイフェスタの運営を協力する事になりました。
続く

※網膜色素変性症とは、網膜の「視細胞」が徐々に障害されていく遺伝性・進行性の目の病気です。視細胞には暗所視や視野に関わる杆体細胞と、色覚や視力に関わる錐体細胞があり、主に杆体細胞が先に障害されるため、夜盲や視野狭窄といった症状が初期に現れます。進行すると錐体細胞も障害され、視力低下をきたします。原因となる遺伝子変異は多様で、それに応じて症状の現れ方や進行も異なります。

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