アイフェスタ②

アイフェスタのお手伝いをする事になり、(コロナ禍を除く)今年で5回目。毎回、内地から講師の先生を招いたり、業者を呼んで福祉用具を体験したり、患者同士で話し合う時間は病気を患った方々にとってはとても大切な場。印象に残っているのは、網膜色素変性症と診断が出たばかりの高校生
とその親御さんのお話。
「突然の宣告に、右も左もわからず、人の紹介でこの場に来た。これから私たちはどうしたら良いですか？？」
自分が当事者の場合また、子供がこの病気を患ったら同じ質問しているだろうな。。
JRPS会員の先輩方は、その質問に親身に耳を傾けながら、一つ一つの質問に丁寧に答え、少しでも不安を軽くできるように努めていた。「心配する事はたくさんあるけれど、大丈夫！」と最後に目一杯明るく元気に声かけされている姿に、この人達は人として強いなぁと感心したのを覚えている。続く

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